"心温暖 爱解冻" – 展大献爱“世界渐冻人日”

6月21日是世界“渐冻人”日，每年的这一天，世界各地都会举行形式各异的宣传关爱活动。今年上海的“渐冻人”关爱活动选择在“东方明珠”下的城市广场举行。本届关爱活动由上海市精神文明建设委员会办公室、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等共同发起，今年的活动主题为“心温暖，爱解冻”。

为使活动主题更加生动，参与现场活动的每位“渐冻人”都披上一件雨衣，雨衣上印着用爱解冻的字样和logo，象征着他们人生道路上重重的风雨雷电和艰难险阻，有许多靠自身力量过不去的坎，而志愿者通过热烈拥抱一一将“渐冻人”患者身上的雨衣脱下，则代表着社会各界用善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹“渐冻人”的层层坚冰，让“渐冻人”患者，跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。

展大作为高端无障碍上下楼及省力移位护理设备和服务的专业提供者向“渐冻人”组织捐赠了爬楼机设备并现场演示和讲解了先进爬楼移位辅具如何帮助“渐冻人”患者在日常生活中轻松、便捷、自由、安全地无障碍上下楼及移位。多位“渐冻人”病友就是通过展大的公益爬楼机服务而“走”出家门来到服务现场。

“东方明珠”城市广场的“破冰活动”同时也是“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营的开幕仪式，十多位青少年肌病患者中午入住浦东亲和源度假酒店，展大也随行提供相应的公益移位服务。

渐冻人（神经肌肉疾病NMD)

神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。

在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。

世界“渐冻人”日 简介

1939年6月21日，美国著名棒球明星劳•葛瑞格被确诊为运动神经元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基队战袍，洋基队历届卸任球员及当任全体队员全部到场，全场6万余名球迷鸦雀无声。劳•葛瑞格以颤抖而感性的语气说道：“过去两个星期，你们看到报上说我劫数难逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸运的人”。劳•葛瑞格在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。

为了联合世界各地相继成立的ALS/MND协会，为它们提供支持和交换信息的平台，1992年底成立了ALS/MND国际联盟组织（The International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。1997年，国际联盟选定在劳•葛瑞格被确诊的6月21日这天，举行世界范围的各种相关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日确定为“世界运动神经元病日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。